Les aidant.es

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post IG Julia Peyre

La journée mondiale des aidant.es était le 6 octobre. Beaucoup de personnes sont des aidant.es et elles ne le savent même pas, peut-être vous d’ailleurs?

11 millions de personnes seraient concernées en France, la moitié étant salariée. 

Pourquoi ai-je souhaité aborder ce sujet ? 

L’arsenal de traitements et/ou d’opérations fatigue beaucoup, et rend parfois dépendant de l’aide des autres. A cela se rajoute l’aspect psychologique : le stress de l’efficacité des traitements, l’annonce des résultats, le contact pas toujours facile avec le corps médical. Le soutien des proches est indispensable pour traverser ces épreuves. Mais les proches en question, surtout quand la maladie dure des années, ont eux aussi besoin de soutien. 

Ma maman est atteinte d’un cancer du sein métastatique depuis 9 ans. Quand nous avons appris le diagnostic, j’étais enceinte de ma fille aînée. Le calcul est facile. Depuis, maman a fait face à une ablation partielle du sein, à des radiothérapies et un nombre incalculable de chimiothérapies. Tous les 3 mois le scanner donne l’état de l’évolution de la maladie. Tous les 3 mois, nous sommes dans un état d’angoisse en attendant la consultation avec l’oncologue. Tous les 3 mois depuis des années, on ressort en se disant encore 3 mois de répit. Ces RDV nous laissent souvent épuisés et mon impuissance face à la situation est compliquée à gérer. Et la culpabilité n’est jamais bien loin avec le sentiment de ne pas en faire assez. Sans être avec elle concrètement tous les jours, je suis mentalement avec elle en permanence. Nous nous déplaçons régulièrement chez elle en alternance avec mon frère et ma sœur mais elle est loin, ce n’est pas simple. 

Est-ce que cela fait vraiment de moi une aidante ? 

Pour moi un.e aidant.e c’est quelqu’un qui vit au quotidien avec la personne malade ou handicapée. Du coup, je ne m’étais pas posée la question si j’étais concernée ou pas. Jusqu’à ce que je parle de ma situation à un médecin récemment. Je suis salariée avec 2 enfants en primaire et mon emploi du temps, comme beaucoup de mamans, est réglé à la minute. Parfois c’est dur, surtout au travail où je trouve qu’il y a peu d’empathie par rapport à ce type de situation. Ce médecin m’a alors dit de me renseigner sur les aides pour les personnes salariées. J’ignorais que ça existait. 

En parallèle, le podcast « les équilibristes », que je suis régulièrement, a sorti un épisode sur le sujet: il s’agit de l’épisode n°54 du 6 octobre  avec @Julia Peyre. Elle est elle-même aidante et en tant qu’avocate, elle s’est spécialisée dans le droit du travail pour les aidants. Elle a également un site et créé un groupe facebook pour libérer la parole et informer les personnes aidantes actives. Régulièrement elle propose des cercles de paroles pour les actifs aidants et les informer de leurs droits (voir son compte Instagram)

J’ai compris qu’il n’y avait pas qu’un seul profil type d’aidant, et que je devais en parler dans mon entourage professionnel. L’empathie n’est pas réservée à la sphère personnelle. Mais surtout il existe des solutions pour faciliter l’accompagnement auprès des proches malades.

Quels dispositifs en entreprise ?

Du coup, je me suis renseignée dans mon entreprise auprès de l’assistance sociale. Effectivement, des dispositifs existent mais il faut cocher un certain nombre de cases qui ne me correspondent pas tout à fait. En fait, je suis dans une espèce d’entre-deux: j’aide sans aider au quotidien. Néanmoins, cela m’a permis de prendre conscience des dispositifs qui existaient :

  • Le congé du proche aidant : d’une durée de 3 mois renouvelable dans la limite d’un an, cela concerne tout salarié de plus d’un an dans son entreprise qui souhaite s’occuper d’un proche faisant l’objet d’une perte d’autonomie d’une particulière gravité. Il est non rémunéré par l’employeur mais le salarié peut recevoir une allocation spécifique de la CAF : l’AJPA (allocation journalière du proche aidant) d’environ 48 euros/jour. 
  • Le congé de présence parentale : est attribué aux personnes en charge d’un enfant de moins de 20 ans nécessitant des soins contraignants. Tout salarié sans condition d’ancienneté peut en bénéficier. De la même façon, une indemnisation de l’AJPA est possible dans la limite de 22 jours/mois
  • Le congé de solidarité familiale : il permet d’assister un proche dont le diagnostic vital est engagé. C’est un congé de 3 mois renouvelable une fois avec possibilité de temps partiel/fractionné. Le salarié retrouve son emploi à l’issue de ce congé. Il est possible d’obtenir une allocation d’accompagnement.
  • Dans certaines entreprises, le don de jours anonyme est un dispositif permettant d’obtenir des jours de repos supplémentaires lorsqu’on a épuisé tous ses congés (à l’exception des 4 semaines de congés payés)

La CAF explique dans son magazine de septembre 2020 les différentes aides qu’on peut avoir. L’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA) s’élève à 43,89 € par jour pour les personnes vivant en couple et 52,13 € par jour pour une personne seule,

Ci-joint, un extrait de ce magazine qui précise que ces allocations d’aidants sont imposables et permettent de cotiser à la retraite.

Beaucoup d’autres informations sont disponibles sur le site de la CAF dont j’ai mis les liens dans le dernier chapitre de cet article.

couverture du magazine Vie de Famille – sept. 2020

Quoi faire, face à un.e aidant.e ?

Le 1er message que je voudrais passer, c’est qu’en tant qu’ami, proche ou collègue, demandez de temps en temps un vrai « comment ca va? Comment tu te sens ce matin ? », c’est à dire avec vraiment l’intention d’écouter. Ce n’est pas intrusif, c’est juste exprimer son soutien, l’interlocuteur ne dira pas plus de toute façon que ce qu’il veut dire.

Rien que ça, ça fait beaucoup de bien. Et je me rends compte que peu de personnes savent le faire. 

Évidemment ça vaut pour n’importe quelle situation difficile.

2ème message : Pratiquez le dépistage du cancer du sein en vous auscultant vous-même (trouver un lien pour montrer comment faire) tous les mois et passez les écho/mammographies qui vous seront prescrites selon votre âge et vos antécédents. Souvenez-vous, une femme sur 8 est touchée, les hommes peuvent aussi être touchés d’ailleurs. Rappelez-le aussi à vos proches ! 3ème message : Prenez soin de vous et appelez à l’aide. Ce n’est pas parce que vous ne remplissez pas les cases que vous n’avez pas besoin d’aide. 

Voici quelques ressources sur le sujet

Livre :

« les proches aidants pour les nuls » de Marina Alrubaee et Jean Ruch

Sites :

  • lien vers le site permettant d’évaluer le niveau de perte d’autonomie (GIR = Groupe Iso Ressource). Ceci peut ensuite permettre de comprendre quel type de soutien on peut obtenir pour son proche afin d’être soi-même déchargé.

Réseaux sociaux : 

Formation : 

j’ai même trouvé une formation sur le sujet par hasard (mais en fait il n’y a jamais de hasard…)

FUN MOOC propose une formation « collaborer entre professionnels et aidants » en vidéo sur 5 semaines (2h/sem), dispensé par la croix rouge et accessible au grand public.

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