L’endométriose touche 1 femmes sur 10. C’est une maladie systémique, complexe, parfois invasive et résistante qui peut générer des douleurs chroniques.
Qu’est-ce que l’endométriose?
Longtemps ignorée, parfois très difficile à vivre au quotidien, elle se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à l’endomètre (= muqueuse interne de l’utérus).
Ces tissus vont donc saigner comme la muqueuse utérine, à chaque cycle, mais sans possibilité de s’évacuer. Cela va créer des inflammations locales, qui vont se transformer dans le temps en adhérences (= lésions d’endométriose), tirant sur les organes et pouvant provoquer des douleurs intenses. Certaines de ces douleurs peuvent être équivalentes à un accouchement sans péridurale.
Pour 70% des personnes atteintes d’endométriose, le symptôme principal est la douleur.
Les impacts
Les lésions peuvent être proches de l’utérus mais peuvent aussi migrer plus loin. Elles peuvent être diaphragmatiques, thoraciques ou peuvent comprimer des nerfs, conduisant à des douleurs que l’on peut confondre avec une sciatique par exemple. En plus de la douleur, l’endométriose provoque fatigue, troubles digestifs, infertilité, difficultés au travail ou à l’école, etc… avec un impact fort sur la qualité de vie et la santé mentale.
Selon l’enquête EndoVie publiée en 2020, 65 % des femmes interrogées indiquent un impact négatif de l’endométriose sur le quotidien professionnel en raison des douleurs qu’elles ressentent, du manque de concentration qui en résulte, des difficultés à se rendre au travail.
Connait-on l’origine de cette maladie?
On ne connait pas bien l’origine de cette maladie, la recherche étant récente sur le sujet. D’autre part, il a fallu attendre 2020 pour que l’endométriose fasse partie du programme des étudiants en médecine de 2nd cycle. Tout cela explique l’errance médicale et un retard de diagnostic d’environ 7 ans aujourd’hui.
Il est probable qu’en plus d’être hormonale, inflammatoire, elle soit aussi génétique et liée au système immunitaire. C’est pourquoi plusieurs approches peuvent se compléter pour soulager les symptômes, qui devront être de toute façon adaptées à chaque personne : traitements médicamenteux, chirurgie, soins de support … Il y a autant d’endométrioses que de personnes atteintes.
A noter que l’endométriose peut être présente chez les adolescentes dès les 1ères règles. Il ne faut pas prendre à la légère les douleurs de règles : un cycle en santé ne cause pas de douleurs incapacitantes.
Alors que faire?
Vous êtes salariée : Il est important d’en parler. Partager sa situation améliore la vie au travail pour 75% des personnes atteintes de maladies chroniques (selon observatoire QVT au travail 1&2 ariane conseil 2015-2017). Le rôle du médecin du travail est de vérifier que votre état de santé est toujours compatible avec votre fiche de poste. Il pourra faire des préconisations d’aménagements à votre employeur. Le médecin du travail est soumis au secret médical et ne révèlera pas de quelle maladie vous souffrez.
Vous êtes manager : Jouez au serious game proposé par l’association Endofrance pour comprendre ce qui se joue au travers de différentes situations concrètes. Le guide de l’Anact « endométriose et travail » est également prévu pour le management de proximité avec des pistes d’actions.
je vous propose ce flyer qui résume ce qu’est l’endométriose et les principaux liens permettant de soutenir, comprendre, accompagner les personnes qui souffrent de cette maladie, notamment au travail
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